Наталья Абдрахманова
Социальная адаптация детей с РАС
Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) составляют наиболее трудно адаптируемую группу детей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Проблемой детей с РАС занимаются многие учёные всего мира. Это вызвано тем, что в последнее время значительно увеличилось число детей с РАС и это странное заболевание трудно поддаётся коррекции. Вскоре после рождения или в течение первых пяти лет жизни у ребё нка могут появиться первые признаки: – нарушено социальное развитие (отсутствует интерес к социальным контактам с родителями или другими взрослыми, отсутствует или недоразвит комплекс оживления, первых улыбок, эмоциональной привязанности); – отсутствует или имеется недоразвитие речи (неспособность ребёнка употреблять язык как средство общения, развитие эхолалий, неэмоциональность речи и недоразвитие интенциональности речи); – проявляются необычные реакции на среду (ребёнок сопротивляется изменениям, у него наблюдается повторяющийся характер и стереотипность движений, он не способен к ролевым играм, не умеет фиксировать внимание на одном аспекте предмета) 1. Специалист, работающий с ребёнком аутистом, должен знать клинические и биологические причины РАС, в какой последовательности появляются проблемы, в чём проявляются особенности поведения ребёнка, каково отношение к нему в семье. Исходя из нашего опыта и изучения научной литературы, попробуем схематически нарисовать портрет аутичного ребёнка. Со стороны аутичный ребёнок смотрится как избалованный, капризный, невоспитанный и, тем самым, вызывает у окружающих непонимание и даже осуждение. Из-за этого у ребёнка появляется желание «противостоять всему миру», он боится появляться в общественных местах. Аутичный ребёнок не любит, когда в его жизни появляются новые предметы и люди, то есть меняется привычный жизненный стереотип. Внешний облик ребёнка характеризуется застывшей мимикой; взглядом, направленным в пустоту и вроде бы в себя; отсутствует реакция «глаза-в глаза», но иногда можно заметить мимолетную фиксацию взгляда на окружающих лицах и предметах. По отношению к матери ребё нок может быть различным: недоброжелательным и он гонит её от себя и в тоже время выражает тревогу в её отсутствии. Ребёнок-аутист трудно осваивает простые навыки самообслуживания; движения угловатые со стереотипными движениями; моторика развита недостаточно; ходит «на цыпочках». Он может часами проделывать одно и то же действие, причём эти действия не имеют ничего общего с игрой. Речь, как рецептивная, так и экспрессивная, развита слабо, к диалогу практически не способен. В речи присутствуют эхолалии (бессмысленные, необдуманные повторения услышанных фраз, фразы-штампы; произношение звуков нарушено; отсутствует интонация (ритм, темп, мелодичность). Голос колеблется от громкого до шёпота; произношение – от правильного до невнятного. Мыслит и думает ребё нок с РАС образами: для него образы являются первым языком, а слова – вторым. Ребёнок аутист может говорить о себе во 2-м и 3-м лице, местоимение «Я» для него чуждо; у него, на первый взгляд, отсутствует познавательная активность; он одинаково взаимодействует с живым и неживым миром. Ребё нок боится громких звуков: если он закрывает уши руками, то это говорит о том, что эти звуки его очень травмируют. 2 Аутичному ребёнку важно чётко знать порядок действий и тогда деятельность для него приобретает какой-либо смысл. Ребёнок с РАС недостаточно осознаёт своё тело, у него нарушена пространственная ориентация и поэтому следует в комнате для занятий помещать зеркала на уровне глаз ребёнка и время от времени показывать в зеркале его отражение. Интеллект сохранён (хотя есть случаи, когда аутизм сопровождается умственной отсталостью) и он обладает развитой интуицией и это помогает ему строить своё общение с окружающим миром несколько подругому, как другие люди. Аутичный ребёнок имеет свой собственный, воображаемый мир, в отличие от действительности, в котором он чувствует себя комфортно и который для него является реальным и разнообразным. Семья, воспитывающая аутичного ребёнка, значительно отличается от других семей. Очень часто папы, не приняв диагноз ребёнка, уходят из семьи, и воспитанием занимается мама. Кому-то из родственников приходится уволиться с работы и заниматься только ребёнком. Если позиция близких родственников носит пассивно-сострадательный характер, то ребёнку невозможно помочь. Помощь родственников будет действенной, если они продумывают его жизнь до мелочей. Дети-аутисты нуждаются в строго расписанном распорядке дня, который не должен нарушаться. Только час можно выделить ребёнку, чтобы он побыл наедине с самим собой, а в остальное время – занятия со специалистами и дома, игры с мамой, массаж и т. д. и тогда мозг его будет всегда в рабочем состоянии. Специалисты могут помочь, научить, поддержать, но освоить окружающий мир ему помогут только близкие люди в семье. Аутичного ребёнка зачастую не принимают в детский сад; принять гостей или пойти самим в гости проблематично, так как для окружающих ребёнок не предсказуем; его трудно понять; не всякая еда ему по душе; не всегда обладает навыками самообслуживания. Всё это мешает ребёнку с РАС приспособиться к реальной жизни и социализация ребёнка аутиста в общество почти невозможна из-за глубоких нарушенных контактов с окружающим миром. Нарушения адаптации и социализации могут сохраняться в течение всей жизни. Назовём основные трудности социальной адаптации : – социализация и трудности в общении; – невозможность устанавливать эмоциональные связи; – нарушено речевое развитие. Речь и коммуникация, социальное взаимодействие, воображение, эмоциональная сфера – это области, в которых названные трудности особенно проявляются. Для установления активного взаимодействия с миром ребё нку мешают механизмы защиты: – он избегает дискомфортных впечатлений, стремится уйти от направленных на него воздействий, что мешает ему вступать в контакт со средой; – центром его внимания является не то, что он любит, а, наоборот, то чего он опасается, боится и не любит, то есть формируется отрицательная избирательность; – он находится в постоянной защите своего микромира от окружающих, а это не способствует развитию умений активного влияния на мир; – он выстраивает систему защиты от вмешательства близких людей в его жизнь; устанавливает максимальную дистанцию от них; использует их как необходимое условие своей жизнедеятельности. 3 Если не проводить с ребёнком специальной коррекционной работы (психологической, педагогической, медицинской, то он всё дальше и дальше будет отдаляться от людей, от общества. Социальная адаптация аутичных детей должна быть непрерывной и в ней должны быть сотрудничать специалисты различного профиля: специальные психологи, логопеды, врачи, педагоги, социальные работники. Начинать эту работу, как можно, раньше. Е. Р. Баенская, С. А. Морозов, О. С. Никольская в своих трудах отмечают, что нарушение коммуникативных навыков негативно сказывается на успешность социальной адаптации аутичного ребёнка. Приведём некоторые технологии и методики, направленные на развитие социальной адаптации; навыков, позволяющих ребёнку с РАС включиться в его социальное окружение. К интенсивным обучающим программам относится АВА-терапия (прикладной анализ поведения, которая основана на поведенческих технологиях и методах обучения. С помощью АВА-терапии обучают аутичного ребёнка некоторым навыкам и устраняют проблемы в поведении, используя «стимулы» и «подкрепления», которые интересны ребёнку. Некоторый навык (особенно «социально-поведенческий») разбивается на блоки и каждый блок усваивается последовательно: устанавливается зрительный контакт; имитируются основные движения, действия с предметами, мелкие и точные движения, произносительные движения; выполняются единичные команды; происходит узнавание знакомых людей; указываются на желаемые предметы и т. д., в зависимости от той программы, которая составлена для ребёнка. Материалы занятий по системе АВА-терапия максимально приближена к повседневной жизни ребёнка, то есть имеет прикладной характер. Тщательно разработанная система поощрений – одно из самых важных в этой программе. В целостной системе психолого-медико-педагогической коррекции расстройств аутистического спектра, АВА-терапия не является основной частью, а всего лишь её дополнением, так как она не формирует у ребёнка инициативу, осмысленность своих действий и поступков и не затрагивает самой сути аутистического расстройства. 4 Программа «Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS)» поможет ребёнку с РАС к установлению коммуникационного взаимодействия. Эта очень полезная и популярная методика развивалась на базе АВА-терапии. Она заключается в том, что ребёнок усваивает базовые коммуникативные навыки и способы осуществления контакта с окружающими людьми при помощи карточек с изображением предметов и действий. Зачастую для аутичных детей карточки PECS становятся единственно возможным средством самовыражения и общения и установления связи с окружающими. Если ребёнок не может сообщить с помощью слов, что ему надо, то он может сделать это с помощью карточек PECS. Общение с окружающими людьми для ребёнка с помощью программы РЕСS становится более доступным и является стимулом для приобретения вербальных навыков. Данная система коммуникации была разработана Лори Фрост (Lori Frost) и Энди Бонди (Andy Bondy) в 1985 году. Концепция DIR (развитие – индивидуальные различия – отношения) применяется для оказания помощи аутичным детям с эмоциональными нарушениями и способствует налаживанию с ними контакта. Концепцию DIR разработал профессор Стенли Гринспен, выдающийся детский психиатр, специалист по коррекции эмоциональных нарушений у детей (не только с аутизмом). Для оказания помощи ребёнку создаётся конкретная программа, учитывающая его индивидуальные особенности и преследующая цель: формирование социальных навыков и конструктивное решение социальных задач; создание фундамента для здорового развития. С помощью DIR-концепции дети могут овладеть ключевыми способностями, которые либо отсутствуют, либо нарушены в процессе их развития, например, способность к приятным и теплым отношениям с окружающими, целенаправленному и полноценному общению (поначалу жестами, потом нередко и словами) и, в различной степени, логическому и творческому мышлению. Одним из компонентов этой программы является методика Floortime. По этой методике специалист перемещается на пол, чтобы играть с ребёнком на его уровне; позволяет ему заниматься тем, что он любит. По сути, эта методика является психотерапевтической интервенцией в форме специально организованной игры с целью функционального и эмоционального развития ребёнка. Сочетание методов ABA и DIR даёт эффективные результаты, так как ABA-терапия предполагает пошаговое обучение и чёткую его структуризацию, а DIR-концепция фокусируется на отношениях, эмоциях и интересах ребёнка, что позволяет детям использовать освоенные навыки спонтанно и осмысленно. Таким образом, социальная адаптация ребёнка с РАС происходит тяжело. Специалистам, работающим с аутичным ребёнком, и родителям приходится преодолевать многочисленные трудности на пути взаимодействия ребёнка с окружающим миром (причём для каждого ребёнка это свои трудности) : страх, избегание контакта, негативизм, стереотипное поведение, самоагрессивное поведение всё это нужно преодолевать изо дня в день, чтобы добиться положительных результатов.