Екатерина Артемова
Cемья как фактор личностного и познавательного развития ребенка с РАС
▼ Скачать + Заказать документы
Год от года возрастает число детей, у которых диагностированы расстройства аутистического спектра. Многим семьям, замечающим необычное поведение своего ребенка, бывает сложно получить точный диагноз, хотя теоретические знания о РАС уже довольно обширны.
Успех коррекционного процесса в значительной мере определяется своевременным привлечением родителей к систематической работе над естественными формами общения с ребенком, развитием его контактов с окружающим миром, стимулированием интереса к новым вещам и уменьшением ригидности поведения.
Без психологической поддержки и целенаправленного обучения близких невозможно оказать полноценную помощь ребенку.
Родители часто находятся в состоянии эмоционального истощения, депрессии, тревожного ожидания будущего, они не всегда осознают текущие трудности ребенка и не могут адекватно реагировать на возникающие поведенческие проблемы и использовать достигнутые успехи в его психическом развитии.
Профессиональная поддержка родителей может существенно улучшить качество их жизни и общее состояние в семье. Поэтому важно проанализировать существующие исследования, касающиеся
психологического портрета родителей детей с РАС.
Что представляет собой расстройство аутистического спектра и что значит быть родителем ребенка с РАС?
Расстройства аутистического спектра (расстройство спектра аутизма, РАС) — это расстройства нервного развития в многофакторной этиологии, характеризующиеся дефицитом социального взаимодействия и общения (вербального и невербального, связанные с наличием повторяющегося поведения и узких и стереотипных интересов. (Американская психиатрическая ассоциация, 2013).
Именно швейцарский психиатр Ойген Блейлер ввел в 1911 году термин аутизм, от греческого aut s ("я", для описания нового симптоматического аспекта шизофрении в зрелом возрасте, характеризующегося само референцией, отрицанием другого и того, что отличается от себя, отсутствием чувства реальности, повторяющимся и причудливым мышлением, непоследовательностью и изоляцией.
Лео Каннер, американский педиатр, в 1943 году предложил термин "ранний детский аутизм", окончательно оторвавшись от определения шизофрении благодаря исследованию группы детей, наблюдаемых в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе.
В частности, Каннер писал о ребенке: "что больше всего впечатляет Чарльза, так это его недоступность, его отстраненность. Он ходит, как сам в своей тени, живет в собственном мире, где его невозможно достичь. "(Каннер, 1943).
Некоторые исследования были ориентированы так же на переживание родителями стресса таких характеристик аутистического поведения как дефицит социального взаимодействия и его стереотипность. В исследовании, проведенном на выборке матерей детей с аутизмом школьного возраста, в качестве наиболее значимых были отмечены нарушения общения, трудности формирования социальных навыков, неравномерные когнитивные способности.
Интенсивность и продолжительность стресса, который испытывает каждая семья, имеющая аутичного ребенка, зависит от многих факторов. Ряд исследований был ориентирован на изучении вклада в переживание родителями стресса таких характеристик аутистического поведения как дефицит социального взаимодействия и его стереотипность. В исследовании, проведенном на выборке матерей детей с аутизмом дошкольного возраста, в качестве наиболее значимых были отмечены нарушения общения, трудности формирования социальных навыков, неравномерные когнитивные способности.
Были получены данные о корреляции степени выраженности родительского стресса, особенно у матерей, с более высоким уровнем проблемного поведения детей и тяжести их состояния в целом (С. Харрис, М. Пауерс, 1984). В других работах уточнялось, что, скорее, речь идет о восприятии близкими ребенка степени тяжести нарушений его развития.
Так, в одном эмпирическом исследовании, проведенном с участием 130 матерей с детьми дошкольного и младшего школьного возраста с РАС, была обнаружена прямая связь интенсивности стресса у родителей с их субъективной оценкой выраженности симптоматики расстройства (Р. Хастингс, Е. Джонсон, 2001). Это очень важное уточнение, так как практический опыт психологического сопровождения родителей детей с аутизмом показывает, что нет однозначной зависимости состояния родителей от объективных показателей глубины аутизма у ребенка.
Влияние диагностики аутизма на родителей.
Диагноз является ключевым моментом при планировании лечения и последующих его результатов. Отсутствие знаний о диагностической практике может изменить эффективность лечения и привести к усилению эмоционального стресса у родителей.
Многие родители испытывают стрессовые переживания, такие как проблемы с поведением детей и трудности с их лечением. (Осборн, Рид, 2012).
Знание того, как родители реагируют на диагноз аутизма своего ребенка, может способствовать более глубокому пониманию диагностического процесса, улучшению информирования о диагнозе и оптимизации решений, связанных с лечением (Е. Р. Баенская, О. П. Суетина, 2021).
В 2015 году исследователи Понде и де Агиар провели исследование 9 отцов и 21 матери. Интервью длились от 13 до 117 минут, в среднем 35 минут, и в то время, когда диагноз аутизма был передан родителям детей, наблюдалось двенадцать случаев.
Почти все опрошенные матери выразили чувство грусти, страдания и отчаяния, когда узнали о диагнозе. Эти чувства были описаны как шок; разрушительный момент; худший опыт в их жизни. Что касается отцов, большинство охарактеризовало этот момент как тяжелый и грустный, шок, удар (Понде, де Агиар, 2020).
Изучение диагноза ребенка оказывает негативное эмоциональное воздействие на родителей, которое лучше всего может быть обработано стратегиями преодоления трудностей и сообщением диагноза, которое, помимо предоставления технической информации, обеспечивает комфорт, эмоциональную поддержку и надежду на развитие ребенка.
Среди стратегий преодоления отрицание может представлять собой форму сосуществования с трудностями ребенка, сохраняя надежду и ожидания в отношении его положительных аспектов. Получая стратегии выживания, родители ясно дали понять, что им нужна эмоциональная поддержка, чтобы заботиться о своих детях, и это важный аспект, который следует помнить не только во время постановки диагноза, но и на протяжении всего процесса воспитания ребенка с аутизмом (Понде, де Агиар, 2020).
Связь между аутизмом и родительским стрессом.
Родители детей с нарушениями развития сталкиваются с проблемами, которые подвергают их риску высокого уровня стресса и негативных психологических последствий. Воспитание ребенка с аутизмом может привести к дополнительным стрессорам, связанным с трудностями ребенка в общении, дисфункциональным поведением, социальной изоляцией, трудностями в уходе за собой и отсутствием понимания. В нескольких исследованиях среди родителей детей с РАС и связанными с ними расстройствами аутистического спектра сообщалось об увеличении психологического стресса, включая депрессию, тревогу и связанные со стрессом компоненты, такие как снижение сплоченности семьи, увеличение соматических расстройств и выгорание, по сравнению с родителями детей с типичным развитием или родителями детей с ОВЗ.
Кроме того, в нескольких исследованиях родителей детей с РАС проблемы поведения и поведения детей были более тесно связаны со стрессом родителей, а не с другими симптомами аутизма, тяжестью задержки развития или адаптивными навыками. Исследования на сегодняшний день были ограничены небольшой выборкой, низкой статистической мощностью и низкими показателями ответов с возможным смещением выбора. Обобщаемость также была ограничена, потому что образцы обычно брались из клинических учреждений, школ или родительских организаций (Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М., 2018).
Дети с аутизмом сталкиваются со многими проблемами развития и физическими проблемами, которые часто требуют многочисленных методов лечения из разных областей. Лечение, основанное на моделях, которые подчеркивают командное сотрудничество, в котором семьи являются неотъемлемой частью, по сравнению с моделями, ориентированными на ребенка, привлекает внимание. Такое сосредоточение на модели семьи учитывает семейные проблемы и качество жизни при разработке планов лечения.
И в некоторых исследованиях, в частности в уже упомянутой работе Л. С. Печниковой, корреляции выраженной депрессивности и растерянности у матерей с тяжестью аутистических расстройств детей не отмечалось. В качестве значимого фактора выделяется также возраст ребенка. (Печникова Л. С. 1997)
Данные исследования показывают, что родители или основные опекуны детей с аутизмом, которые сталкиваются с особыми стрессами, могут извлечь выгоду из общей семейной терапии. В будущем потребуются дополнительные исследования для подтверждения и расширения этих результатов с акцентом на конкретные стрессоры, которые могут оказать негативное влияние на семью с ребенком с диагнозом РАС.
Родители детей с аутизмом испытывают трудности или не могут вести нормальную жизнь, и из-за постоянного характера расстройства они постоянно испытывают беспокойство из-за неуверенности как в ближайшем будущем своего ребенка, так и в более отдаленном.
Результаты исследования психологического благополучия родителей аутичных детей сообщили, что поведенческие и эмоциональные проблемы возникают как дома, так и на публике, вызывая смущение, ограничения и влияние на родителей, которые сообщают об эмоциональных состояниях дистресса в большинстве сфер своей жизни. Также было обнаружено, что матери испытывают больший стресс, когда их дети проявляют себя более раздражительными, социально замкнутыми, гиперактивными и неспособными взаимодействовать с другими. Это исследование подчеркивает важность борьбы с РАС с точки зрения психологического благополучия родителей. Предоставление родителям большей помощи и поддержки в отношении поведенческих, эмоциональных и социальных трудностей детей, вероятно, поможет им снизить уровень дистресса. Результаты этого исследования показывают, что родители, которые получают больше образования и осведомленности о серьезности поведенческих/эмоциональных проблем своего ребенка, получают лучшее психологическое здоровье. Повышение осведомленности может привести к более широкому признанию профессиональной помощи по уходу за ребенком и лучшей поддержке психологического благополучия родителей детей с аутизмом.
Заключение.
Состояние психического здоровья родителей детей с РАС требует дальнейшего исследования. В России реабилитация детей с такими нарушениями почти не принимает во внимание состояние родителей и не уделяет должного внимания психологическому климату в семье ребенка. Это может привести к тому, что родители будут меньше участвовать в терапевтических мероприятиях для своих детей. Кроме того, психологические проблемы родителей могут негативно сказаться на процессе реабилитации самого ребенка.
Необходимо подчеркнуть, что проблема РАС привлекает все больше внимания в последнее время. Например, Н. С. Игнатенко и другие начали адаптировать
Денверскую модель раннего вмешательства для использования в российских семьях. Внедрение таких доказавших свою эффективность программ в России поможет не только предоставлять более качественную помощь детям, но и учитывать состояние их родителей.
Список литературы:
1. Баенская Е. Р., Суетина О. П. Помощь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом раннего и дошкольного возраста: методические рекомендации. – М. : ФГБНУ «ИКП РАО», 2021. – 56 с. 2. Гринспен С. На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления / С. Гринспен, С. Уидер. М: Теревинф, 2020. 511 c.
3. Высотина Т. Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: Дис. канд. психол. Наук: 19.00.10. Санкт Петербург. 2013. 162 с.
4. Гомозова Е. С. Базовые принципы методики Floortime // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4 doi: 10.17759/autdd.2017150405.
5. Кондратьева Т. В. Особенности функциональности семейных систем, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра //Альманах КФУ /под ред. А. И. Алметзяновой А. И. 2013. С. 56-77.
6. Печникова Л. С. Особенности материнского отношения к детям с ранним детским аутизмом: диссертация кандидата психологических наук: 19.00.04. М. 1997.54.
7. Dawson G., Osterling J. The effectiveness of early intervention.-Baltimore: Brookes, 1997. P. 307–326.
8. Tinbergen E., Tinbergen N. Autistic Children: New Hope For a Cure. L. 1983.
9. Solomon A., Chung B. Understanding autism: how family therapists can
support parents of children with autism spectrum disorders // Family
Process. 2012. Vol. 51. N 2. P. 250-264.
