Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья

Ксения Снитко
Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но И большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Публикация «Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья» размещена в разделах

• ЗОЖ, здоровье. Все о здоровье для детей
• Работа с Особыми детьми. Дети с особыми возможностями здоровья (ОВЗ)
• Темочки

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

I.Современные проблемы семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья.

Семья - микросоциум, в котором не только протекает жизнь ребенка, но и формируются его нравственные качества. Существует прямая зависимость развития ребенка от семейного фактора: чем сильнее проявляется семейное неблагополучие, тем более выражены нарушения развития ребенка.

Современный подход к семье, воспитывающей ребенка с ОВЗ, рассматривает её как реабилитационную структуру, с возможностями по созданию благоприятных условий для его развития и воспитания. Для семьи характерными являются функции:

-коррекционно-развивающая;

-компенсирующая;

-реабилитационная.

Функции семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, могут быть нарушены под влиянием ряда факторов, в том числе особенности личности её членов и взаимоотношений между ними, условия жизни семьи, нарушение её структуры и др.

Основные периоды жизненного цикла семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ:

-рождение ребенка: получение информации о наличии патологии, эмоциональное принятие и привыкание к данной проблеме;

-дошкольный возраст ребенка: организация лечения, реабилитации, обучения и воспитания ребенка;

-школьный возраст ребенка: принятие решений о форме школьного обучения, решение проблем взрослых и сверстников по поводу общения с ребенком;

-подростковый возраст ребенка: привыкание к хронической природе заболевания ребенка, решение проблем изоляции от сверстников;

-период «выпуска» : принятие решения о подходящем месте проживания ребенка.

Таким образом, семья, в которой есть ребенок с ОВЗ, - это особый объект для внимания всех специалистов, которые оказывают помощь семье. Рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья – это серьёзная проблема для семьи, жизнь которой характеризуется следующими особенностями:

- родители постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения;

- испытывают чувство страха и неуверенность за будущее своего ребёнка;

- стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребёнка», ограничивают круг внешних контактов, снижается социальный статус семьи;

- возможности ребёнка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего у них возникает раздражительность, неудовлетворённость;

- нарушаются внутрисемейные отношения;

- у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, своему ребёнку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни.

Основными проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, являются:

- медицинские проблемы : получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребенка, его госпитализации, получения путевок в санатории и т. д. ;

- экономические проблемы : в семьях, имеющих ребенка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это обусловлено вынужденным неучастием большинства матерей в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы и т. д. ;

- проблема воспитания, обучения и ухода за больным ребенком, которая заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребенка к школе и помощью в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, а также приобретением высококачественных технических средств;

- социально-профессинальные проблемы семьи - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с поведением досуга;

- психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка.

Семьи, воспитывающие ребенка с ОВЗ, условно можно разделить на две группы:

1. Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме.

2. Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит диструктивный характер, который может выражаться в форме игнорирования проблемы, жестокого обращения и эмоционального отвержения ребенка.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями здоровья в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизма, эгоцентризма, социального и психологического инфантилизма, давая ему соответствующую подготовку и профориентацию для последующей работы. Это зависит от наличия педагогических, психологических и медицинских знаний у родителей, поскольку для того, чтобы выявить и оценить склонности ребенка, его отношение к своему дефекту, его реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться и достичь максимального необходимы самореализация, социальные знания. Большинство родителей отмечают свои недостатки в воспитании ребенка-инвалида и отмечают отсутствие дополнительной литературы и достаточной информации.

Семьи в процессе воспитания и развития социальной интеграции ребенка с ограниченными возможностями сталкиваются с большим количеством трудностей. Прежде всего, это помощь детям, испытывающим свою неуверенность и социальную пренебрежение. Иногда близкие ребенка с ограниченными возможностями сами находятся в состоянии хронического стресса, вызванного его заболеванием, обстоятельствами лечения, воспитания, обучения, профессионального развития. В общем, они беспокоятся о его будущем. Все это затрудняет социальную интеграцию ребенка с ограниченными возможностями в среду его здоровых сверстников. В такой ситуации ребенку с ограниченными возможностями здоровья и семье, в которой он воспитывается, необходима помощь специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуацию семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы все члены семьи.

Основная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка-инвалида – помочь семье справиться со сложной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на существующие объективные факторы риска; воздействовать на семью с целью мобилизации ее возможностей для решения задач реабилитационного процесса. В такой семье необходимо более духовное общение между детьми и родителями. Именно это приносит радость мамам и отцам.

Сотрудничество школы и семьи является залогом эффективности коррекционно-развивающего образования. Достижение этого эффекта только со стороны педагогов недостаточно для динамики развития ребенка. Необходима преемственность работы между школой и семьей.

Включение родителей в коррекционно-развивающий процесс является важнейшим условием развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Рука об руку со взрослыми он будет подниматься по этапам своего развития, максимально полно используя возможности каждого вида деятельности, впечатления каждого нового дня. Ребенок должен чувствовать, что близкие люди его любят, понимают и всегда готовы прийти на помощь. Важным результатом работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида, является то, что родители готовы вместе с ребенком создавать новые отношения, в которых радостно находиться рядом, доверяя друг другу. И если семья, успешно справившись с проблемой, стала более сплоченной, родители и дети испытывают радость от совместной деятельности, это значит, что помощь, оказанная семье, эффективна.

2. Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ограниченными возможностями здоровья

Система комплексной помощи семьям, воспитывающим ребенка с ОВЗ, включает следующие направления работы: - психологическое изучение, - консультирование, - психокоррекцию.

Основная цель диагностической и консультативной работа – выявление причин, препятствующих адекватному развитию ребенка с ограниченными возможностями здоровья и нарушающих гармоничную внутрисемейную жизнедеятельность.

Во время диагностики и консультативной работы с семьями решаются следующие задачи:

- определение степени соответствия условий, в которых растет и воспитывается ребенок дома, требованиям его возрастного развития;

- выявление внутрисемейных факторов, как способствующих, так и препятствующих гармоничному развитию ребенка с психофизическими нарушениями в семье;

- определение причин, дестабилизирующих внутрисемейную атмосферу и межличностные отношения;

- определение неадекватных моделей воспитания и деструктивных форм общения в семье;

- определение путей гармонизации внутрисемейного климата;

- определение направлений социализации как детей, с особыми образовательными потребностями, так и их семей.

Изучение семьи - дело тонкое, деликатное, требующее от педагога проявления уважения ко всем членам семьи, искренности, желания оказать помощь в воспитании детей.

Диагностика семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, проводится по трем направлениям:

I.Изучение ребенка

При проведении изучения ребенка необходимо обратить внимание на множество факторов, влияющих на развитие ребенка с психофизическими недостатками, и изучить:

1. Особенности личности различных категорий детей с отклонениями в развитии;

2. Факторы, определяющие личностное развитие на разных возрастных этапах;

3. Особенности взаимодействия со сверстниками, с друзьями, братьями, сестрами и их влияние на его развитие;

4. Эмоционально-волевую сферу;

5. Причины, препятствующие формированию адекватной самооценки;

6. Особенности формирования «системы Я»;

7. Межличностные отношения в малых социальных группах, состоящих из лиц с отклонениями в развитии;

8. Формирование мотивации к труду в условиях семьи;

9. Формирование мотивации к профессиональной деятельности в трудовом коллективе.

II. Изучение родителей (лиц их заменяющих) и членов семьи ребенка;

Знания особенностей родителей и членов семьи позволяет оптимизировать условия жизни ребенка и привлечь знакомых для него взрослых к активному и плодотворному участию в коррекционно-развивающем процессе. Поэтому рекомендуется изучать:

- личностные особенности;

- внутрисемейный климат и межличностные контакты в семье;

- факторы, влияющие на родительские позиции по отношению к ребенку;

- уровень воспитательской и родительской компетентности родителей;

- воспитательские качества и способности родителей;

- профессиональные умения родителей, выступающих в качестве педагогов для своих детей;

- социально-культурные условия жизни семьи на разных возрастных этапах развития ребенка;

- ценностные ориентации родителей различных социально-культурных групп в отношении ребенка;

- основные типы взаимодействия в семье с ребенком;

- модели воспитания;

- формы родительского участия в формировании навыков социальной и трудовой адаптации;

- влияние родительской позиции на формирование личности;

- влияние «особого» ребенка на развитие и контакты его здоровых братьев и сестер;

- особенности отношений со здоровыми братьями и сестрами;

- родительские позиции отцов и матерей;

- родительское отношение к ребенку в зависимости от религиозных, культурных и национальных традиций семьи.

III. Изучение социального окружения семьи и факторов, влияющих на его социальную адаптацию

Знания о социальном окружении позволяют определить факторы, позитивно влияющие на социальную адаптацию ребенка. Поэтому необходимо изучить:

• отношение различных социальных групп населения к детям, подросткам и взрослым с психофизическими нарушениями;

• влияние здоровых сверстников на характер и динамику развития ребенка с психофизическими недостатками;

• макросоциальные условия, определяющие развитие и социально-трудовую адаптацию;

• макросоциальные условия, определяющие максимально возможную реабилитацию семей.

Комплексное обследование семьи каждого ребенка осуществляется разными методами. Основными методами являются наблюдение и эксперимент. В качестве дополнительных методов традиционно используют беседу-интервью, собеседование с родителями, воспитателями и ребенком, изучение документов об обследуемом, анализ продуктов деятельности и др.

В психолого - педагогическом заключении по результатам диагностики должны быть отражены следующие аспекты: характер взаимоотношений между членами семьи, особенности внутрисемейного климата и модели воспитания ребенка, причины, дестабилизирующие адекватное психофизическим возможностям развитие ребенка. Кроме того, заключение должно включать рекомендации специалиста по преодолению имеющихся в семье проблем для ребенка и для родителей отдельно.

Консультирование семей с проблемными детьми может осуществляться в следующих направлениях:

• Психолого-педагогическое консультирование, которому может предшествовать медико-генетическая консультация

• Семейное консультирование.

Психолого-педагогическое консультирование и семейное консультирование осуществляются в рамках единой консультативной процедуры. Их объединение связано с основной причиной обращения за консультацией семей – это проблемы в обучении и воспитании ребенка с особыми потребностями.

• Профориентированное консультирование.

Консультирование семьи имеет определенную организационную форму:

1 этап – знакомство, установление контакта и достижение необходимого уровня доверия и взаимопонимания.

2 этап – определение проблем семьи со слов родителей или лиц, их заменяющих.

3 этап – психолого-педагогическая диагностика особенностей развития ребенка.

4 этап – определение модели воспитания, используемой родителями, и диагностика их личностных характеристик.

5 этап – оценка результатов диагностики и формулирование реальных проблем, существующих в семье.

6 этап – определение способов, с помощью которых проблемы могут быть решены.

7 этап – подведение итогов, резюмирование, закрепление понимания проблем и способов их решения.

Работа с семьей связана с решением социально-психологических и личностных проблем семьи. Содержание психологической помощи заключается в обеспечении эмоциональной, смысловой поддержки человеку или сообществу в трудных ситуациях.

Социально-психологическая поддержка семье ребенка с ОВЗ представляет собой комплекс мер по ее социальному обеспечению и обслуживанию.

Эта помощь включает следующие виды:

1. Образовательная (обучение, воспитание, информирование) помощь направлена на повышение адаптивных возможностей «особого» ребенка через обучение и воспитание. Методы оказания помощи:

- формирования сознания;

- социального научения;

- включения личности в коллективную деятельность;

- закрепления положительного опыта совместной игровой, трудовой и учебной деятельности, т. е. методы педагогической коррекции.

2. Посредническая помощь включает несколько направлений:

- активизация поддерживающих систем (группы взаимопомощи);

- координация всех специалистов в решении проблем воспитания и обучения;

- социальное адвокатирование, т. е. защита прав семьи и ребенка в широкой социальной среде.

3. Психологическая помощь (эмоциональная поддержка и психологическая коррекция) направлена на регуляцию эмоционального состояния, профилактику возможных психологических затруднений, коррекцию неблагоприятных состояний. Методы оказания психологической помощи подразделяются на групповые и индивидуальные.

Среди них:

- методы психодиагностики;

- психологическая консультация;

- социально-психологический тренинг и аутотренинг;

- методы коррекции поведения, мотивации, общения и самооценки;

- методы психотерапии.

При решении вопросов семьи ребенка с ОВЗ здоровья педагог использует следующие организационно-содержательные формы работы:

• Психолого-педагогическое просвещение родителей;

• Организация конкретной помощи: материальной, педагогической, юридической и др. ;

• Организация отдыха детей, проведение семейных праздников, привлечение к деятельности учреждения социального обслуживания;

• Диагностика семейных дисфункций;

• Психодиагностика супружеских взаимоотношений;

• Семейная психотерапия;

• Социальный патронат семьи;

• Тренинги и др.

При организации социально-психологической поддержки необходимо учесть не только объективные факторы (отсутствие материальных ресурсов, недоступность необходимых услуг и др., но и субъективные (деструктивное отношение к ребенку, низкая реабилитационная культура семьи и др.). Кроме того, нужно помнить, что разрешение семейных проблем – это, прежде всего выбор ответственного поведения самих членов семьи.

Заключение.

Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне, определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]

Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.

Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.